走进洛社高级中学高二(14)班的教室,就能看到坐在第一排的陈王潇,而“月亮女孩”“白雪天使”是同学们给她的亲切称呼。从小身患白化病的陈王潇早已学会坦然面对生活,她从小学起选择随班就读,还考取了钢琴和竹笛十级证书。近日,她的成长故事也被更多人知晓,被评为2020年度江苏省“最美中学生标兵”。
坦然面对“独特”的自己
雪白的皮肤、淡蓝的眼眸和金色长发,陈王潇的特殊外貌难免引来周围人异样的眼光。“十几年前,周围了解白化病的人很少,我也是生下了她,才开始了解白化病的症状和影响。慢慢地,陈王潇就会和我一起给别人科普白化病了。”陈明华说。
“我不是外国人,只是体内缺少黑色素,这就是一个小缺陷,没什么。”陈王潇曾多次这样解释,她从很小的时候就欣然接受了自己的“独特”。“高中生物书上有讲到白化病,她当天回来就跟我提起了这件事。”陈王潇的妈妈陈明华坦言,生病已经是事实,逃避也不会带来改变,不如一起坦然面对。
畏光、不宜晒太阳、易过敏、有视力障碍……这些都是陈王潇正常学习生活的绊脚石。上小学前,曾有人建议陈明华把孩子送到特殊学校就读,孩子会轻松些。而陈明华在询问了孩子的意愿后,选择随班就读,这一读便读到了高中。“不仅是我,陈王潇自己也想多学些知识,她认为自己克服身体上的不便,与平常人学习同等难度的内容不是难事。”陈明华说。
刚刚入读小学时,上课、与同学间的相处、成绩等都是压在陈明华心中的石头,她更怕这些因素会成为陈王潇的心理压力。出乎陈明华意料,陈王潇在学习上的坚持以及取得的成绩都超出她的想象。
努力回馈每一份温暖
写出一个完整的字是陈王潇学习道路上的第一个挑战。由于视力障碍,小时候的陈王潇看不清自己的作业本和写下的笔画,一个简单的“王”字会被她写得支离破碎,三横一竖分散在整面作业纸上。因此,进入小学后的陈王潇将练字作为第一任务。
为了看清作业本上的字,陈王潇需要借助放大镜。为此陈明华准备了手持放大镜、能固定在书本上的放大镜和便携式放大镜等不同类型的工具。即便如此,普通学生1小时就能完成的任务,陈王潇也要花上几个小时。通过长时间练习,陈王潇逐渐能写出构架完整的汉字,但她自己对歪歪扭扭的字体仍不满意。得知练书法对写一手好字有帮助,她便自己拿起了毛笔。
“虽然困难很多,但一路走来我们也收获不少温暖。”陈明华说,她对几个热心同学的名字已经耳熟能详,因为女儿回家一直将他们挂在嘴边。
在高二(14)班班主任曹阳眼中,陈王潇是一个一直面带笑容的女生。新学期开学当天,征得班上学生一致同意后,曹阳将陈王潇安排到了第一排,方便她看清黑板上的字。由于英语笔记中不少字母容易抄错,曹阳也专门把知识重点整理打印好给到陈王潇。
不愿一直麻烦他人的陈王潇会尽力去回报给予她温暖的班集体。每一次大课间或体育课,她独自在教室时就会主动大扫除或是帮着出黑板报。“我不希望成为很特殊的存在,因为今后身边不会一直有给予我特殊权利的人。”陈王潇这样说。
她的韧劲带来满满收获
由于陈王潇体质差,小时候感冒发烧是常事,母女俩时常跑医院。“有一次女儿发烧到40度,我想背她去医院,但因为个子小,力气不够,两个人就一起摔倒了。”陈明华说,此后陈王潇每次生病都很少跟她诉苦,尽量自己吃药缓解。“从小到大,她都是一个很坚强的孩子。”陈明华说。
陈王潇的韧劲体现在她学习生活的方方面面,而她如今手握的钢琴十级证书和竹笛十级证书便是这股子韧劲带来的回报。陈王潇开始接触钢琴时已经是二三年级,陈明华告诉记者,当时她已经在为女儿的未来做打算,希望她有一门技艺傍身,“陈王潇很喜欢绘画,但是我担心长时间用眼会加重她的负担,所以让她接触钢琴。”每次学习新曲,陈明华都要把曲谱放大3倍重新打印,而陈王潇则逐个认识音符并背诵,将曲谱熟记后才开始慢慢弹奏。考虑到上台钢琴表演的机会少,陈明华又带着陈王潇接触了竹笛。有了钢琴的基础,陈王潇学习竹笛的过程也顺利了些,于2018年取得了竹笛十级证书。如今,掌握两门乐器的陈王潇也有了数次站上舞台表演的经验,更多人认识了这名“月亮女孩”。
第十四届“语文报杯”全国小学生作文大赛国家级特等奖、第二十届“语文报杯”全国中学生作文大赛省级二等奖、江苏省“最美中学生标兵”……各类奖项串联起陈王潇努力成长的故事。陈明华时常感叹,女儿是给她源源不断输送正能量的人。“我会带她去敬老院、福利院等地方参与志愿服务,她也觉得帮助他人的感觉很棒。”陈明华说,或许将来遇到的困难会更多,但她希望女儿能一直保持积极乐观的生活态度,过得健康快乐。(韩阳)