无锡作为江苏省孤独症全程服务试点地区、全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试区，正在积极构建孤独症全程服务体系。如何为“来自星星的孩子”更好编织从早期干预到成年托养的“全程服务网”？记者日前走访市残联和相关康复机构寻求答案。

　　他们需要一份“地球说明书”

　　怎么乘坐公共交通？怎么在超市选购商品？这些常人眼中再简单不过的事，对孤独症患者来说都是需要反复学习、训练才能具备的技能。潘海山在彩虹桥幼儿园从事孤独症儿童康复工作已20年。在他眼里，这些被称为“来自星星的孩子”需要一份“地球说明书”，科学的干预手段能帮助这些孩子熟悉、掌握这份“说明书”。据了解，彩虹桥幼儿园目前有4名教师通过孤独症康复专业技术人员国家级规范化培训，他们还为江苏省内相关从业人员提供职业培训。

　　尽管不太懂地球的“规则”，部分孤独症患者却拥有自己的特长。6岁的小玲初到无锡锞磊康复服务有限公司时，虽然语言能力较弱，却对其他教室传出的钢琴声表现出浓厚的兴趣，在试上钢琴课时，老师发现小玲的乐感和节奏感很好，且原本不太稳定的情绪在学琴过程中逐渐稳定，便与家长商量将学琴作为其康复训练的一项内容。

　　“部分家长更关心孩子拼音、算术学得怎么样，是否会影响后续入读普校，然而，从专业角度看，孤独症患儿融入普校更紧迫的准备工作是学会在遭受排挤后如何与老师和家长沟通、上课时如何确保长时间坐在座位上。”某康复机构负责人表示。

　　公益力量不断加入其中

　　由于孤独症患者需要接受长期科学干预，仅靠政府力量远远不够，对经济条件有限的家庭来说，具有公益性质的康复机构不可或缺。

　　“今天我给你们做向导！”刚到临溪关爱帮扶中心，孤独症患者小隆举着一面小旗子迎了上来。2015年，几个孤独症患儿的家长商量成立了临溪关爱帮扶中心。起初，孩子们工作日到特殊学校上课，周末、寒暑假在帮扶中心开展融合活动。这两年孩子陆续毕业，帮扶中心又开发了职业技能训练，让孩子在帮扶中心学习中草药种植和后续加工，这些课程和训练均免费提供，参加职业技能训练的患者还能获得一定收入。

　　今年的无锡马拉松也加入对孤独症患者的帮扶中。据悉，锡马设置的慈善名额筹集到的善款，将部分用于支持临溪的“点亮星空 点燃希望”孤独症群体康复项目。

　　如何提高自身“造血”能力是公益项目积极探索的方向。孤独症患者然然在饮品店恬小鹿工作已有一段时间，她和其他残疾人小伙伴一起学习做奶茶、咖啡并售卖。与别的饮品店不同，恬小鹿的员工大部分是残疾人，原本需要被照护的他们，经过培训如今承担起了饮品店的各项工作。

　　探索构建全程服务体系

　　临溪、恬小鹿这类机构面向的是具有一定行为能力的孤独症患者，更年长、能力更弱的孤独症患者如何康复和照护？

　　梁溪区方舟残疾人托养康复中心为孤独症患者提供职业培训和托养服务，入住的孤独症患者能力相较其他机构普遍更弱，不少还合并有智力、精神等多重残疾，其中最年长的已有45岁。据负责人介绍，大龄孤独症患者的家人多已步入老年，托养机构成为这类家庭的较优选择。没有选择托养机构的大龄孤独症患者家庭，一些公益项目也在探索提供入户辅导康复训练，以减轻照护者负担。

　　更完善的“全程服务网”正在编织中。据市残联康复处处长吴晓珺介绍，我市正以家庭为中心，关注患者和照护者两个维度，用跨部门、跨学科、跨行业三重支撑打造协同网络，形成早期筛查、康复干预、社会融合、职业发展、社会关爱、喘息照护六大环节全程闭环的服务链条。

　　此外，考虑到不少父母担心年迈后心智障碍子女的生活问题，我市从去年开始开展为期2年的特殊需要家庭监护监督试点工作，主要面向有精神类疾病成年人的家庭，尝试建立“信托架桥，民政兜底”监护监督机制，并于今年出台《成年监护制度操作流程指引》（第一版），为特殊需要家庭的子女照护做出有益探索。

　　（杨雯仪）