家住梁溪区迎龙桥街道的丁梓涵今年27岁了,2007年,只有十几岁的她患上了一种罕见的肠道疾病——克罗恩病,从此开始了与疾病的抗争。直到现在,在上海做完手术的她需要联合治疗,每个月都要往医院跑,沉重的医药费让这个低保家庭难以承受。
“当时发高烧1个多月,腹泻、肚子疼、没有味觉,不知道是得了什么病。” 回忆起患病之初,丁梓涵说,从症状看,医生怀疑是白血病,因此被安排住进血液科。不过,后来的骨髓检查结果出来,不是白血病。直到去了消化科做了肠镜,她才搞清楚自己的病因——克罗恩病。“这种病当时还是一种罕见病,很少有人知道,不像现在患者越来越多了。” 据了解,克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,目前还没有根治的方法,许多病人出现并发症,需要手术治疗,在术后复发率很高。
确诊之后,小丁就开始漫长的治疗之路,长期用药的同时,还先后接受了两次手术。尽管如此,治疗效果并不太好,今年6月,她在上海一家大医院接受了“腹腔镜下左半结肠切除+腹腔粘连松解+回肠乙状结肠双筒造瘘术”,病情稍有缓解。小丁说,手术后造口处的皮肤一直不太好,有时感染,有时过敏,平时除了吃药,还需要生物制剂治疗,因此常常需要跑医院。而对她来说,沉重的经济压力似乎比治病更难。
小丁是低保家庭,收入只够维持基本生活。十几年的治疗让她的家庭入不敷出,还借了不少钱,而现在每个月的医药费需要近3万块,后续还需长期治疗,让他们陷入很深的困境。 (蓝田)
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