本报讯 去年11月，本报曾报道过单亲家庭女孩小悦因罕见的先天性神经纤维瘤导致上半身呈71度脊椎侧弯。经过手术，小悦的侧弯情况已基本改善，但令妈妈吴薇头疼的是，一年来，孩子仍不能长时间站立，整个背部呈现出无力状态，急需康复。在接到求助后，“福彩爱心大使”带着一万元康复资金，也委托本报帮着小悦寻找一家能助其康复的机构。

　　站一会儿会感觉累，就想找个地方躺下来，小悦经常要休息。妈妈吴薇对此也很无奈，不知道该怎么办？她感觉经过手术后，小悦的背部肌肉仍然没有力量，需要进行一些训练。但她打听过一两家康复机构，没有找到接手的地方。小悦出生于2006年，出生时全身密布“巧克力咖啡斑点"，经多方会诊，确诊其罹患“先天性神经纤维瘤”，随着慢慢长大，作为并发症的脊椎侧弯伴随着她的生活。她自幼必须每天穿戴22个小时的脊椎半身支具辅助日常生活，并遵医嘱每6个月复诊一次， 酌情确定合适的手术时间。2018年11月期间，随着病变，她的脊椎右侧胸椎处由45度极速将发展至71度，整个脊椎呈罕见的“3”字形。由于病变脊柱压迫右肺，导致小悦心肺功能严重受损，经常发烧、呼吸不畅住院，尤其是肺部的积水一直不消退，病情已无法通过半身支具辅助干预。去年12月，她由无锡转诊至南京鼓楼医院脊柱外科进行手术治疗，背部被打开，并植入融入钩来矫正其侧弯的脊柱。整个手术全部费用高达25万元，用时8小时，术前术后共住院30多天。由于先天性神经纤维瘤伴脊柱侧弯属罕见疾病，商业保险无法参加，连学校里的学生保险也无法承保，手术中必需自理的材料费高达20多万。而小悦出生后不久，父母发生婚变，她成了单亲家庭的孩子，靠外婆接济。由于她的情况特殊，各种并发症随时会出现，她经常只上半天课，还需要妈妈长期照护、陪伴和接送上下学。妈妈吴薇因此无法正常上班，只能做点兼职，每月有一千元左右的收入。

　　小悦喜欢读书学习，家里堆放最多的也是书籍，学校里的老师和同学们平时都对她特别关爱，在学习和生活方面不断给她鼓励、辅导。为了不辜负大家的鼓励和帮助，小悦在克服病痛的同时，刻苦学习，虽只上半天课，但仍能保持各课优秀的成绩。她非常喜欢绘画，在这方面也很有天赋，上个月参加了2019年德国ONLINE钢笔外观设计大赛，获得了入围奖。她以2020年东京奥运会为设计主线的画稿，结合了中国国宝熊猫、德国国鸟白鹳和日本的富士山、樱花等设计元素，得到了主办方的赞赏。

　　去年的手术，吴薇不仅花光了自己的所有积蓄，还用完了朋友圈10万元的捐赠。如今她一直想为女儿寻找一家康复机构，实现其行走自如的梦想。这次，“福彩 爱基金”派出了爱心大使为其送上1万元康复基金，吴薇也希望市民能够给她提供一些信息，看看是否有机构在小悦的康复上能提供专业支持。另外，她也期待有绘画方面能给予小悦指点的公益老师和孩子结个对，帮助小悦在艺术道路上能走得更远。 （黄孝萍）