第A05版:看无锡

让孤独症照护者不再“孤独”

  孤独症患者被称为“星星的孩子”。为让这些“星星的孩子”有更好的人生,家人、医务工作者和志愿者们在不断努力。但是,这些守护者们自身也面临着不少困扰(本报4月3日A05版报道),除了工作量大,有的人被孩子咬伤后得不到家人的理解,有的人对生娃存在心理障碍……这些照护者们在疲倦中逐渐产生孤独感,他们同样需要全社会的关心和帮助。

  党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展”。孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松,需要很多人的付出与坚守,家庭成员、特教老师、医生、社会工作者、就业与托养安置工作机构……作为“星星的孩子”们的人生引领者和专业支持者,他们默默奉献,坚信专业和爱的力量。

  在孤独症患者照护这个专业领域里,需要培养更多愿意为孩子们真诚付出的专业人才。希望在政府的支持下,能有更多的专业服务机构产生,把医疗渠道、教育渠道或康复渠道纳入正规管理中,让行业得到规范性发展,“星星的孩子”们也可享受规范性的服务。对于照护者们,要及时提供心理、身体健康方面的服务,排除他们在挑战与挫折中遭遇的负面影响。

  同时,也呼吁加强立法和政策制定层面的工作,减轻孤独症患者家庭负担,为家庭提供托底保障,让家长得到喘息时间和心理援助。民办孤独症服务机构员工的职业身份和职称晋升问题,也需要获得支持。

  世界因多样而美丽,孤独症患者是这个多样化世界的一员,请关爱他们,也请关爱照顾他们的人。希望人文关怀之光不光能照到每一位孤独症患者,还能洒向为孤独症群体默默付出的人们,传递好照护“接力棒”,让他们不再孤独。(薛亮)