“站在人生路口不知道怎么走时,感谢宁养院的团队一直陪伴在旁”“我们会带着父亲给予的力量,迅速开始新生活”……82岁王大爷在接受安宁疗护服务2个月后去世。收到家属发来的感激消息,山东省聊城市人民医院宁养院护士长于云霞更加坚信,自己所投身的事业是值得珍视与守护的。当治疗难以战胜疾病,该如何体面地离去?守候生命最后时光的医护人员,又有什么样的体悟和希冀?
疗护
96岁的父亲已经到了肠癌晚期,癌细胞转移到了肝脏,医生告诉陈岩,治愈的希望很渺茫。“父亲82岁的时候做了肠癌手术,去年12月复发。”陈岩明白,父亲的时间不多了,“我们不想让父亲遭罪,也许只有安宁疗护能减轻父亲的痛苦。”
“这里是离死亡最近的病房,几乎每天都有患者离世。”大连市安宁疗护中心第二病房护士长崔仙宇说,病房收治的患者包括恶性肿瘤晚期及终末期肺病、心脑血管病、肾病,“我们的工作更多是控制患者的痛苦和不适症状,为患者提供身体、心理、精神各方面的照料和关怀。”
2019年,大连市第四人民医院成立安宁疗护病房,并在2022年获批大连市安宁疗护中心。“近六年来,累计收治患者约3000人次,最大年纪103岁。”大连市第四人民医院院长唐殿成说,“我们统计患者平均住院日在20天左右,我们的目的是让生命在最后的时间里,无痛苦、有尊严地‘谢幕’。”
“这里的环境很温馨,医护人员服务很温暖。”在陈岩眼中,医护人员对待父亲和自己总是面带微笑、语气平和,“这何尝不是支撑起患者和家属坦然面对死亡的勇气,也许正是感受到了这份关怀,父亲总是努力地向照顾他的医护人员说‘谢谢’。”
安宁疗护病房没有普通病区的喧嚣和拥挤。“我们尽可能地让这里的环境更舒适、更宽敞。”唐殿成说,病房内配备了电视、冰箱、空调和沙发,“努力营造家的氛围。”
与其他科室不同,安宁疗护不以治愈为目的,而是通过症状管理提升终末期患者生命质量。在聊城市人民医院宁养院,病人平均接受安宁疗护服务的时间为90天。“病人找到我们时,普遍经历了长期的抗肿瘤治疗,身心、经济状况都非常困难,无比需要关心和支持。”于云霞告诉记者,这一阶段的病人,治疗首要任务是止痛。
心理疏导和情绪抚慰也是工作重心。
当春日的阳光洒满房间,在护士办公室的窗台上,崔仙宇培植的9株花苗含苞待放。“这些花都是准备送到患者病房的。”崔仙宇说,一盆花、一株草或许都能让患者和家属的情绪得到片刻舒缓。
刘女士的父亲患肿瘤晚期,辗转至上海市普陀区利群医院接受安宁疗护。几个月前,医院的护士和社工们依据入院提供的身份信息,为老人准备了生日礼物,为家属准备了蛋糕和零食,一起庆生分享快乐。
“一般医院的大夫更关注治疗而非情感支持。这里环境安静,医护耐心解释病情,让我们感到被尊重。”刘女士动情地说,父亲很久没有像那天一样开心过。
“有的患者担心我们不管他,医生、护士甚至半夜也要陪着聊天,但是哪怕一句话能让患者笑一下,我就觉得值了。”崔仙宇说,安宁疗护病房的医护人员对“察言观色”的要求更高,“除要关注病人病情外,也会关注他们的家庭关系、情绪心态和疾病控制以外的其他需求。”
“安宁”系着两头:一头是患者,一头是家属。“我们工作最大的意义就在于,在人生最后一程,即将离去的人可以分享那些值得留恋的情感,回忆曾经拥有的美好,同时帮助生者尽快重燃生活的动力。”崔仙宇说。
“好的告别,可以减轻患者及家属的无助和哀伤。”聊城市人民医院东昌府院区安宁疗护病房护士长王海燕说。病房尽头的文殊兰枝叶繁茂,仿佛无声地告诉我们,生命的每一刻都值得歌颂。
提升终末期患者生命质量
推广
安宁疗护仍处于起步阶段
安宁疗护是一种为疾病终末期或老年患者在临终前提供全方位照料的医疗模式。通过多学科协作,为患者提供身体、心理、精神等方面的诊查、护理、照料和人文关怀,旨在控制患者的痛苦和不适症状,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
记者采访中发现,目前我国基层安宁疗护的普及程度不高,仍处于起步阶段。
给老人喂一次饭要花40分钟,清理一次褥疮需要3个小时;帮助老人人工排便、擦身、洗脸;一遍遍安抚患者、和家属沟通……每天,淄博市高新区石桥中心卫生院安宁疗护病区的护士几乎都要重复这样的工作。“各个科室自负盈亏,我们的待遇是靠后的,全靠情怀支撑。承受的心理压力大,年轻人不愿意干。”安宁疗护科主任平冬直言,科室医护人员很多工作难以量化,很多服务难以收费,人才的稳定性和专业性有待提高。
一些受访医护人员和患者家属反映,现行制度下,安宁疗护项目医保报销比例较低。第二批试点长期护理保险的地区中,仅有天津市、北京市石景山区、内蒙古呼和浩特市、福建福州市等地服务项目中包含了安宁服务,多数地区未明确。
在观念层面,仍有许多人将安宁疗护等同于“放弃治疗”,认为是“不孝”的表现。
“有研究显示,超过70%的癌症患者家属选择隐瞒病情。”北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军说,我国传统文化中,死亡话题往往被视为禁忌;推广安宁疗护,人们要对生命持有科学态度。
江苏省人民医院老年医学科主任段宇介绍,近年来,主动向医院咨询安宁疗护的病患及家属有所增加。为加强安宁疗护团队建设,医院汇集了300余名跨学科医务工作者参与其中,并通过会诊和宣介将安宁疗护理念拓展到医院的全科、全程治疗中。诊疗之余,段宇和同事们还来到院校授课,向未来的医务工作者传授安宁疗护的理念和知识。
然而,安宁疗护服务供给仍存在巨大缺口。今年全国两会上,全国人大代表、厦门大学附属心血管病医院院长王焱表示,截至2023年底,中国接受安宁疗护照护的患者比例不足7%。对此,亟待开发社区医疗潜力,搭建“医院—社区—居家”三级安宁疗护网络。
价值
呵护好人生最后一程
受访者认为,应在待遇保障、人才培养、医保政策、生命教育等多方面发力,让安宁疗护更好发挥价值。
国家医保局去年11月公开发布的《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南(试行)》中新增设立“安宁疗护”项目。多地卫健委相关负责人建议,进一步完善定价细则,对安宁疗护相关服务合理定价,体现医护人员服务价值;有条件的地方可引入社会力量共同建设疗护机构。
多位一线医护人员期待,通过职称晋升倾斜、制定标准等手段,体现安宁疗护的公益性,提升工作人员积极性。
“安宁疗护付出的精力很多,要求医护人员在护理、心理方面有较高素质。希望结合实际情况统筹考虑,在评价体系中予以支持。”王海燕说。
路桂军表示,理想的安宁疗护模式应实现“三级联动”,即区域三级医院牵头,带动二级医院和社区医疗机构协同推进,既能缓解三级医院的医疗压力,又能提升基层医疗机构的服务能力。
安宁疗护,更是带领人们认知生命的长度与厚度的过程。“好好关照、呵护人生最后一程,让人们带着尊严离开,何尝不是对生命的告白。我们在医学人文方面还有很大探索空间。”路桂军说。
利群医院正与上海市普陀区多所中小学合作开设生命教育课程,还与普陀区图书馆携手拓展公共区域的生命教育课堂。“建议将生命教育纳入中小学必修课,让大家走好人生这一程。”上海市安宁疗护服务管理中心主任吴颖说。
积极面对生命与死亡,我们可以做的还有很多。于云霞想,日落时分,当做执灯之人,点亮满天星辰。
(新华社)