这个双休日，无锡市特殊需要儿童早期干预中心（以下简称“特需中心”）和来自社会各界的志愿者一起近60人，组成十二个小组，用两天时间，走街串巷，为25名社会特殊需要儿童家庭提供公益入户指导。更重要的是，他们本次还对49户毕业儿童家庭进行了回访，在锡城同类机构中尚属首次。

　　幼小衔接，他们实现了初期顺利融入

　　走近钱桥街道的阳阳家中，即将升入小学三年级的阳阳看到昔日的老师非常开心，告诉老师自己这次期末考试的成绩语文接近优秀，数学属于优秀级别的高分段。

　　“你现在写字写快点了没？”“学会了跳绳没？”来家访的老师周昕还记得当年阳阳的薄弱点。阳阳立马拿起了跳绳展现给老师们看。

　　更令人惊奇的是，阳阳自学了一个新本领，能弹出二十多个国家的国歌。他现场给大家弹起了俄罗斯、埃及和印度三个国家的国歌。虽然近乎是“一指禅”，但曲调却让所有参与调研者沉浸于其中。“没有人教他，有一次家里传出悠扬的曲调，我还以为是手机里自动播放出来的呢”，阳阳的爸爸表示，阳阳的这个新本领令他异常惊奇。后来仔细想了一下，阳阳特别喜欢玩一款手机弹奏游戏，上面就有许多曲子，程序会自动引导弹奏者按下某个琴键来进行弹奏。估计阳阳的“特异功能”是记住了所有该落下的琴键，从而弹出了曲子。

　　他还能在地球仪上迅速找到各个国家，哪怕是冷僻的国家和所在的大洲，说出150多个国家的首都。

　　特需中心的老师介绍，阳阳是一个幸运的孩子，他有幸全程参加了特需中心的融合教育，进入通德桥幼儿园，从小班到大班。后来，又参加了他们中心举办的第一届幼小衔接班，为他顺利进入普通小学打下了坚实的基础。“其实阳阳对声音异常敏感，比如普通幼儿园里小朋友喜欢玩的沙锤，发出的‘沙沙’声就很让他抓狂，一度不敢去幼儿园”，班主任周昕后来为他设计了专门的游戏，让家长把黄豆和大米放在空的塑料瓶里，由少及多，让他在玩耍中慢慢习惯这种声音，最终实现了脱敏，融入了集体中。

　　记者跟随进入的另一户位于石塘湾的家庭时，见到了14岁的涛涛。老师拿出手机里孩子幼儿园时可爱模样的照片，和现如今身高1.85米的帅小伙子相对比，让大家感叹时光太快。涛涛的爷爷介绍，孩子听说有老师来看他，早早就在门口等候了。他能清楚地记得老师和同学的名字，属于较早一批进入普通小学的孩子。

　　2017年，他进入当地小学读一年级的时候，第一个学期考了双百分。他在学校计算机上的电子绘图，比例协调，色彩饱满，总是又快又好第一个完成，常引来一片赞叹。涛涛有着过目不忘的本领，许多他看过的长诗和文章有时一遍就能背诵，他还能准确说出每个人的手机品牌和型号。

　　早期康复受益者，实现了自己的大学梦

　　在市中心一家公司内，如今22岁的叶子已长成窈窕淑女，是这里的一名设计助理，她经常会穿着自己设计的衣服上街。叶子的发音很像美国人说中文，声调的变化比较小。同事们要慢慢地听，熟悉了才懂得她的发音。

　　叶子是小时候打针致聋的，听不见，就无法模仿，也不会说话。妈妈在十多年前，咬牙花了15万元给她植入了人工耳蜗，当时都可以买套房了。

　　经过康复，她进入了正常的小学，初中。考虑到她和别人的沟通仍有一定困难，且高中学业压力太大，妈妈希望她能做一份相对安静，无需太多沟通的职业，让她选择了设计类的大专，如今叶子每月都有4000多元的工资。

　　而在太湖新城一家安置房小区内，马上要读本科二年级的桔子正好在家过暑假。她属于先天性大前庭听力障碍。小时候，家人发现她只会说一两个字，查了好多地方都查不出问题，直到4岁时，她才确诊了听障，带上了助听器。五六岁时，妈妈将她送入特需中心进行康复。“老师们的方法更科学，教会孩子把一句话说清楚和通顺”，桔子的妈妈很感谢老师们的教导。通过语训帮助，桔子也变得越来越自信。

　　但她在初二时，她的听障突然变重，上课听不见老师授课，把全家人都急坏了。最终妈妈四处打听，通过植入人工耳蜗重拾听力。“高考免考听力，老师也会特意安排我前排就座，听得更清楚”，桔子说，高中宿舍没有插座，老师特许她每天将耳蜗放到办公室充电维护。这一路上，她得到了很多照顾。桔子学习特别刻苦努力，坚持要读高中和本科，通过自己的努力圆了大学梦。乐观开朗的她也是同学们的开心果，好多同学都不知道她是个听障人士。如今她还在网上自学设计课程，期待有一天能够有更多的选择。

　　调研聚焦，让特需儿童人生走得更顺畅

　　特需中心成立于1987年，从2008年至今已完成了近700名各类残疾儿童的康复。该中心主任朱一敏表示，这次启动的“入户跟踪及服务工作”，全面回访已毕业的特殊儿童，为他们提供力所能及的指导，是成立至今的第一次，也是全国同类机构中的首次。他们在走访中完成了《毕业生观察评估表》、《毕业生及家长问卷》，深入了解这些毕业生的生活、学习、就业和发展的状况，可让现有康复和服务获得社会检验的客观反馈依据，也可为科学地规划康复机构新的管理、运行和服务模式提供思路。

　　今年无锡相继出台了《关于推进残疾人事业高质量发展的实施意见》、《无锡市发展残疾人专项服务的扶持办法》和《无锡市残疾人保障和救助办法》。这次的调查研究，也将为这些意见和办法的落地提供依据和建议，让好政策走得更远。从这次回访的结果看，大家都说收获巨大。

　　许多毕业的学生较少与原来的康复机构进行沟通。有些家长出于面子等种种因素，也不愿再让外界知道孩子的现状，甚至拒绝了本次的回访。但政策的制定有时必须知道需求所在。比如桔子当年是在初二时出现严重听障问题才植入人工耳蜗，错过了0-14岁儿童植入全免或优惠的政策，要全部自费。之前，几乎无人遇到过这样的问题，政策也没有考虑到相关人群。叶子的人工耳蜗已植入十余年，到了该重新更换的时间，如果只凭她几千元的月薪，要重植一个数十万元的优质耳蜗，又会对她的经济造成很大的影响。这次回访，也让大家了解了更多真实需求。进入正常小学读书起初能考双百分的涛涛，三年后却因无法跟上学校节奏而不愿入学，如今辍学在家。涛涛的遭遇让他家长感觉到在孩子成长过程中，仍需专业人员的建议。

　　目前，特需中心正异地重建中，未来还将覆盖7周岁以上年龄段的孩子，这次入户调研让大家对后续的发展有了更高的认知。

　　（晚报记者 黄孝萍/文、摄）

　　（文中涉及特需儿童均为化名）