本报讯 近日,江南晚报微信公众号上发布的《看!全身80%瘫痪的一无锡女孩成了网红》,以及江南晚报上刊登的《“渐冻女孩”用视频“治愈”网友》一文(详见3月3日A8版),引起众多网友和读者对“渐冻女孩”向晨曦自强精神的点赞和对罕见病的关注。有一家爱心企业通过本报联系到了向晨曦,并于10日上门看望晨曦,为她送上了“解冻”的希望。
这家爱心企业是希瑞干细胞科技有限公司,向晨曦的这则报道被转发到公司群后,该公司的全体员工在赞叹向晨曦自强精神的同时,一致认为要为她的进行性肌营养不良症(渐冰人症)的治疗提供帮助。10日,该公司工作人员带着爱心捐赠书来到东港镇看望了向晨曦,并给她做了干细胞治疗渐冰症的详细介绍。
“收到爱心企业的捐赠书很惊喜,工作人员给我详细介绍了干细胞疗法,说我的症状可以用干细胞疗法治疗,公司愿意为我的干细胞疗法免费提供细胞。这让我看到了希望,也许能让更多病友看到希望。”向晨曦展示了捐赠书,上面写着“甲方向乙方捐赠干细胞用于后期治疗疾病,一旦乙方后期治疗需要使用干细胞,甲方将无偿为乙方提供干细胞”。向晨曦表示,会先向医生等专业人士了解清楚后,再考虑是否会进行后续治疗。“我准备近期在B站上专门做一期关于干细胞的科普知识,解答一些网友对于干细胞的疑问,让更多人了解到干细胞的作用。同时也想听听粉丝和专业人士的意见和建议。”
(潘凡/文 受访者供图)
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进行性肌营养不良症是一组由遗传因素所致的原发性骨骼肌疾病,其临床主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无力及不同程度的运动障碍。在各型肌营养不良症中,Duchenne型(DMD)发病率最高,约1/3600,病情也严重,常早年致残并导致死亡,是遗传性肌萎缩症中最有代表性的疾病。