4月2日，是第十四个世界孤独症日。昨天，锡城百余名市民参观了为孤独症等特殊需要儿童建设的新学校。近年来，无锡相关部门、机构和家庭都在努力，为孤独症孩子的生长提供帮助。最近一周，记者与相关人士进行了交流，了解孤独症儿童的融入之路，以及各方为此所做的努力。

　　16岁小均：

　　普通小学学习生涯

　　带来看得见的成效

　　今年16岁的小均目前正在一所特校机构上课，妈妈赵芳对孩子现在的状态满意，能够自己坐公交车上学，减轻了她送接的压力，看到了未来自立的可能。机构教小均如何买东西，如何计算打折、如何知晓自己衣服和鞋子的码数，如何去医院看病。这些被赵芳称作为生活语文和生活数学，很实用。

　　小均被发现有中度孤独症后，在机构里康复了三年。赵芳希望孩子能去正常小学读书，在孩子8周岁时，帮他去学校报了名。当时，老师并没有发现这个孩子超龄，直到一周后，觉得这个孩子总是坐不住，赵芳才告知了实情。“我特别感激班主任”，赵芳表示，老师经常晚上回家查资料，帮助小均跟上学校节奏。

　　随着学习难度的加深，赵芳开始陪读。后来又换了一位老师接班，对方一开始也对小均充满了信心，觉得孩子是天才，甚至可以去参加《最强大脑》。“其实这是一种误解，孤独症孩子只有很少一部分有特异功能”，赵芳表示，孤独症孩子往往有刻板效应，对自己感兴趣的东西或许看一眼就记住了，但那就像一台复印机一样，只是记住了，他并不知道其中的含义，无法上下联想。

　　“后来接班的老师上进心特别强，也是位好老师”，赵芳说，但一些风言风语也开始传入她的耳朵，因为班里有这样一个孩子，各种公开课都轮不到小均的班级。感觉对老师的发展有影响，赵芳有些于心不忍，带着孩子去特教学校适应了一周，最终尊重孩子的意见，转学。

　　赵芳说，那个时候还没有融合教育的说法，她只是凭着自己的一厢情愿，“瞒天过海”进入普通学校。孤独症孩子总是活在自己的世界里，同学喊他不会答应，老师也不知道怎么教。但在普通小学的五年学习生涯，让小均比特教机构同龄孩子的能力强，转学测试时，特校老师觉得他可以从五年级直接跳到八年级学习。

　　小均如今生活很有规律，赵芳最期待的是，孩子有一天能够独立生活，有一份工作，自食其力。她表示，虽然孤独症孩子接受事物会慢一些，但经过反复训练，做一些流水线的工作是没有问题的。

　　14岁周元：每天都在进步，让外婆看到了希望

　　14岁的周元如今在锡城一所不错的中学读书，他学业还能跟得上。周元被诊断出孤独症时，已是5周岁半了。当时幼儿园的老师觉得他不合群，让周元的妈妈张琳带孩子去看医生。这至今让张琳心存感激，如果不是老师指点，自己根本不知道孤独症这事。

　　周元属轻度，诊断时，有医生觉得他是感统失调，但治了一年没进步。张琳带着孩子去了北京，确诊了病情。虽然发现有点晚，张琳庆幸自己遇到了专家，为她指引了一条正确的治疗途径。“知道这病没法治愈，也不要相信一些民间偏方”，张琳带着孩子走上了科学的康复之路。

　　到了读小学的年龄，评估显示周元可以去学校。张琳很清楚，孩子需要进小学前的适应性训练，青岛的专业机构孩子排不上号，张琳就自己去学了几个月，回家用了一年多的时间为孩子入学做准备。张琳说，自己做足了功课，周元顺利进入小学。

　　开学第三天，张琳没忍住，决定还是告诉老师，孩子是孤独症。她后来发现，这一决策是对的，老师降低了对周元的预期，对他的一些异常行为也给予了理解。周元坐不住，过二十分钟就会出来走动一下。现在老师也掌握了这一规律，上一段时间自修课，会对一下手表，让周元给同学们发个作业本啥的，这样不影响其他同学，站起来也不会显得太突兀，让周元能得到释放。张琳从儿子诊断出自闭症后，就辞掉了外企的工作。“我随时都在准备，某一天学校让我去陪读”，张琳说，所幸孩子还能跟上学习进度。

　　一度周元的外婆觉得家里有了这样的孩子，没指望了。可是现在周元每天都在进步，让老人也颇觉欣慰。而张琳从没有因为孩子有问题，而让他荒废。她努力给儿子最好的教育，学钢琴、园艺、游泳、羽毛球、外教英语课，文化课则由家教上门。由于孤独症专注力的缺陷，许多课都要一对一，花费不菲。尽管未来孩子读高中困难很大，但她仍希望到时周元能找到自己的道路。

　　无锡探索： 让孩子享有和同伴们 共同成长的机会

　　与完全不知道融合教育的家长或要花费昂贵学费自己学融合的家长相比，陈英算是幸运的。她介绍，女儿慧慧现在6周岁，已康复了两三年。

　　如今，孩子能表达自己的需要，也会注意到别人。在康复机构，设计了融合课程，每周会去相关幼儿园进行一天的融合。慧慧能跟着别的小朋友一起做操，看到别人排队领玩具也会一起，不再只沉浸在自己的世界里。

　　“她有时还是会不听指令，老师需要在全班发过指令后，再单独和她说一声。”陈英说，每次孩子去正常幼儿园都有特教老师陪着，发现她的不足，更多用鼓励让她进步。慧慧经过特殊的幼小衔接，去普通小学读书可能性很大。

　　在孤独症孩子的家长群里，妈妈们会互相交流各所学校对孩子的接纳程度。赵芳会竭力推荐某小学，她觉得那里的老师和家长素质都很高，对孩子的成长更好些。“我盘算着要卖掉家里的两套房，才够得上那个学校周边房子的首付”，孤独症孩子的家长胡云思来想去，觉得压力有点大。

　　通德桥实验幼儿园的副园长曹颖湖介绍，他们是较早一批接受孤独症孩子融合的学校。园内配置了两个资源教室，可以供这些特殊孩子进行单独学习。但普通学校老师所学都是针对正常孩子的教学方法，他们这些年每年都会让老师轮训特需孩子的教育方法。“事实上每个学校都会有一些特殊的学生”，手牵手家庭支持中心的沈文艳介绍，学校也非常迫切需要解决之道。

　　在过去的几年中，无锡市特殊需要儿童早期干预中心将一百多名孩子送进了普通幼儿园和小学，并不断推动这些孩子的融合。今年3月27日，他们成立了新一批融合教育联盟，将为联盟内1000多名学校管理人员和教师提供公益性培训服务。该中心主任朱一敏表示，与上一个五年计划的21所幼儿园相比，今年又增加了10所幼儿园，并有5所小学加入。这一举措得到了无锡市教育局和残联的大力支持。江苏省教育厅的相关领导也特意来到无锡为联盟启动加油，指出要把康复和教育两项内容同时提供给孩子，享有和同伴们共同成长的机会。无锡将承担整个江苏省融合教育的探索，为政府循证决策提供依据。这些信息，也让无锡的孤独症儿童家长们备感振奋。（文中所涉及孤独症儿童及家长均为化名）

　　（晚报记者 黄孝萍/文、摄）