第A06版:看无锡

第11个世界唐氏综合征日——

愿你温柔以待 为折翼天使引路

  3月21日是第11个世界唐氏综合征日。昨天,锡城一些唐氏综合征孩子的家长们通过线上和线下活动发声,呼吁能给予唐宝们更多的融合机会,让他们能够更好成长。

  “我们家孩子的运动能力不错”,郭妈妈家的孩子今年11岁,在锡城一家特殊学校读书。孕期该做的检查都做了,但孩子出生后还是发现染色体异常,患有唐氏综合征,但她从来没有将孩子封闭在家里,经常带出去玩。骑自行车、踢足球这些大运动功能和健全孩子差别不大。郭妈妈经常会带着孩子和朋友家的孩子及周边的玩伴一起玩,让他熟知社会规则,也让周边人更加理解他。他能够自己下楼,有事也会用电话手表给妈妈打电话。虽然现在上的是特殊学校,但郭妈妈每天会抽1个小时帮他学习一些文化知识,从学习程度看,他只比同龄孩子落后一两年,这个康复程度常让周边家长觉得了不起。

  在郭妈妈看来,家长的心态非常重要。孩子本身无法选择自己的道路,有的家长会把孩子关在家里看电视,怕别人指指点点让孩子受到伤害。但她选择了走出去,让孩子多运动,效果挺好。

  唐宝的融入需要社会的支持和接纳。钱爸爸家的女儿今年5岁,在小区幼儿园上中班。“孩子说话慢一点,但老师很照顾她”,钱爸爸说,当学校知道孩子的情况后,会让同学们带着她一起玩,还有专门负责接送她上下楼的小朋友。这一切,让孩子变得很开朗,跑步、跳舞等活动都愿意参与。明年,孩子就要上小学一年级了,钱爸爸也希望家门口的学校能接纳孩子,也能遇到这样一个有爱的集体。

  在大桥中学读书的王奕谌今年将要出国了,他是一个爱音乐,有想法的孩子。两年前的暑假,他和唐宝群体结缘,为他们开了一场音乐会,并发动周边人募得4万余元,成立了一个爱心基金。这笔基金用来支持唐宝们的各类主题活动,带他们去尚田小镇、圆梦飞马城、学习非洲鼓,帮助他们实现社会融入。今年,他又把接力棒交给了下一任的学妹,持续为唐宝们走出家门而努力。他的妈妈徐女士表示,在帮助唐宝的过程中,大家都能看到这些唐宝们虽然口齿不是很清晰,行动也很迟缓,但同样对外界心怀善意和感恩之心。有个叫“点点”的女孩特别可爱,她经常会送“点点”一些小礼物。有一天,让她没想到的是,“点点”送了她一个红色的星巴克杯子。

  郭妈妈表示,唐宝们如果能多走出家门,变化会很大。现在,有一群唐宝在跟着老师打篮球,有的孩子刚去时,打了10分钟球就因为体能关系蹲在地上不愿站起来了。经过一段时间训练,他们身体越来越好,能坚持全程。这也提升了唐宝们的自信心,他们脸上的笑容越来越多,会主动和人打招呼。很多人觉得唐宝终身需要人照顾,但郭妈妈不这样认为。像唐宝“龙珠”能自己乘坐公交车外出,还会早起给妈妈做早饭。在她看来,多给唐宝们一点机会,多一点支持和陪伴,其实他们也能做得更好。(黄孝萍/文、摄)