2022年4月2日是第15个世界孤独症日，目前无锡针对孤独症儿童的康复投入不少，机构也很多。从今年的发展来看，更多科学化的手段和探索正在推动无锡在孤独症的诊断和康复上进入一个新的层面，这也与今年中国残联提出的促进服务机构高质量发展不谋而合。

　　新探索：融入多种手段，走进尘封的世界

　　新吴区特殊教育学校举行的“星途闪亮 蓝动未来”第十五个“世界孤独症关注日”主题宣传活动启动仪式最终改成线上活动。这家创办于2019年的新学校，目前接收了78名学生，约半数都是孤独症，且以中度和重度的孤独症孩子为主。

　　“爷爷用腿把悦悦夹住，还要箍住她的双手才行”，新吴区特殊教育学校的副校长丁爱萍还记得第一次看到孤独症儿童悦悦上课时的情形。慢慢地，她才知道，爷爷是不得已而为之。只要一不留神，悦悦就会踢桌子、踢人。而在该校，这样的学生并不少，孤独症儿童向向的表现是上课时会反复拍打桌子，或是跑出去不停地开门和关门，让人崩溃。从普通学校来这里任职的丁爱萍，在看到孤独症儿童上课的情况后，陷入了深深的思考。

　　丁爱萍还记得有些班级开学上课时，孩子们打滚、闹腾，老师一周都没法上课。为此，他们通过中医康复干预，每周开课，在宝妈课堂中，教会家长运用艾灸、推拿等方式，配合亲子按摩、安神四部曲等让孩子们静下来。一些孩子慢慢发生了改变，像悦悦的爷爷坚持每天给孩子做按摩，悦悦渐渐地能坐半天，后来变一天，让老师们欣喜万分。孩子们都在慢慢地进步，陪读的家长也从原来的20多个减少到5个。学校把康复目标纳入课程中，并在南京特殊师范教育学院的指导下开展国家级课程，全面促进孩子的发展。

　　学校内还开始研究一些校本课程，比如老师们动手绘制一个个彩色轮胎，让孩子们坐在上面，通过游戏化的教学，发起坐下、站起等指令，唤起孤独症孩子的注意力。除此以外，他们还引进心理机构，对孩子干预。针对老师和家长，他们赋能老师学习游戏疗法，为家长开设心理访谈，接受不完美的孩子。丁爱萍说，未来他们还将针对孤独症进行探索，寻求一套行之有效的特校模式，走进孩子们尘封的世界。

　　新研究：开启孤独症筛查志愿者招募

　　无锡市儿童医院儿保科主任章丽丽表示，五年前该院新诊断的孤独症儿童为100多例，现在每年有400多例，翻了两倍。

　　诊断量增加背后的原因也是多样的，比如现在社区儿童保健医生经验更丰富，有时在常规检查中，他们就会发现异常的儿童，有些孩子在2岁左右就能发现其孤独症的倾向。而年轻家长对孤独症认识程度的提高，或许也是另一项原因。有些家长发现孩子叫名字不答应时，会及时带到医院进行诊断。

　　在与孤独症儿童家长进行接触时，章丽丽发现，很多家庭遇到一个孤独症宝宝后，很期待能再生一个健康的孩子。但大数据显示，孤独症家庭中，二宝再患有孤独症的几率有三分之一，这让很多家庭不敢冒险。

　　为探索孤独症成因，今年无锡市儿童医院和中国国家出生队列（无锡）项目组等单位一起开展“孤独症早期诊断和早期预警模型的建立”课题研究，旨在通过科学的随访设计，建立孤独症早期筛查体系，针对孤独症高危人群开展早期发现和早期干预。

　　她表示，孤独症发病病因有遗传和环境等多种因素。“目前正在进行孤独症同胞追踪筛查志愿者招募”，章丽丽介绍，当家中已有一位孩子被诊断为孤独症，未来有计划生育二胎，或现在已怀孕，或二胎已经出生但小于五月龄的孤独症家庭能够配合相关要求可以加入。这个项目估计将进行三年，这三年中，随时都欢迎相关家庭加入志愿者行列。这一项目将为孤独症家庭调整养育的环境和方式，及时发现异常。“志愿者家庭将得到非常多的帮助”，而且都是免费的。

　　新援助：从早期诊断到大龄孤独症支持

　　无锡市特殊需要儿童早期干预中心在网上进行了孤独症知识的有奖问答及康复知识普及。狄邦文理学校首届由学生团队发起的慈善音乐会也专门为孤独症儿童而来，将为这一特殊人群捐出音乐会门票收入。2日当天，中山路、金融街在晚间打开蓝色光源，一些户外大屏也不断播放孤独症的主题活动海报，共同唤起市民对这一群体的关注。

　　今年，无锡市康复医院第一次针对孤独症开启了义诊模式，他们新引进了这方面的专家，并搭建了团队。该院儿童康复科主任李军石表示，这次义诊有二三十个家长前来。未来，他们想强化家庭培训，让更多家长知道如何在家里进行康复，配合院内的治疗师，会取得更好的效果。

　　无锡市慈善总会和无锡市妇联从去年开始联合开展了“母爱阳光·公益行动”，现仍在继续中。这一项目通过“鲁冰花”特殊儿童家长支持俱乐部项目，对特殊儿童家长提供咨询与培训，帮助家长提升解决问题的能力，解决或缓解特殊儿童的困境。今年，无锡市慈善总会又和市残联发起了关爱帮扶大龄孤独症人士——“星星向融”项目。通过专业的康复手法、配合日间照料、文体活动等形式关爱帮扶大龄自闭症人士调节身心、自我管理、独立生活，为家庭提供喘息服务。

　　2022年，江苏省将“实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖”纳入民生实事项目。无锡市残联工作人员介绍，无锡目前救助的孤独症儿童为900多人。无锡当前有13家孤独症儿童的定点康复机构，大部分是教育类的机构，也有一部分是在医疗机构，实现了市和区的全覆盖，在救助标准上力度也很大。（晚报记者 黄孝萍 文/摄）