“这次清明回老家,亲戚们都说我状态好多了。”4月6日上午,从湖州老家回杭州的路上,蒋梅华(化名)兴奋地告诉儿子。
蒋梅华今年70岁,确诊帕金森病已有3年,目前处于轻症状态。她想把自己的心路历程分享给老年朋友。蒋梅华感到,除了治疗之外,要努力把自己的生活过得更好,这样就会发现,疾病没有那么可怕,不管是帕金森病或是其他。以下是蒋梅华讲述自己如何从抗拒、害怕、沮丧,到无奈接受,再到积极面对的“触帕”这些年。
抗拒
不去医院不吃药
“妈,你为什么这样走路?”“奶奶,你可以不抖手吗?”
3年前,儿子、儿媳、孙女发现我的动作有点不寻常,我也觉得自己不对劲。儿子和儿媳问了朋友,怀疑我得了帕金森病,我脱口而出“怎么可能”。孩子们带我去医院,医生看我走进诊室,只那几步路,他就判断我得了帕金森病。
我当时就懵了。我婚姻不顺,独自把儿子拉扯大,供他上大学,后来又把儿子、儿媳的小家照顾得妥妥帖帖,让他们没有后顾之忧。无论在别人眼中,还是在我自己心里,我都是个要强的人,认为自己是某种意义上的成功者,难道不久的将来我会变成一个肢体僵硬、走路困难的病态老人?我接受不了。
我开始隐晦地向亲戚朋友打听谁得了帕金森病,每当听到谁谁谁得病后不能自理,我就特别烦躁,干什么都提不起兴趣,但不愿意去想自己该怎么办。后来,我发现一个远房亲戚得病有十几年了,也没有特别好的治疗条件,现在80多岁生活还是可以自理,我就高兴起来,觉得不治疗也没关系。
那段时间,我不顾医生的叮嘱和孩子们的劝导,不去医院不吃药,打算就这样把自己的病忽略掉,好像我不去理它,它就会跑开。现在想想,我那时真像一只鸵鸟,遇到危险只知道把头埋进沙子里。
但我的心情越来越糟糕,跟谁说话都充满火药味,听到“帕金森”“发抖”“僵硬”等词句,就会爆发。一个温馨的家,因为我变得气氛压抑。
屈服
不能搂着孙女睡了
事实证明,我不理病,病不仅不会离去,还在我身上肆意生长。
孙女是我的心头肉,她一出生我就带在身边,同吃同睡,除了孙女上幼儿园,我们可以说是寸步不离。我最喜欢入睡前搂着孙女,给她讲故事,看她睡着后惹人爱的小脸。我没想到帕金森病会剥夺我的这份快乐。
那天晚上,我被孙女的哭声惊醒,孙女说我闭着眼睛大喊大叫、手舞足蹈,有两下还打到了她。
把孙女又哄睡后,我再也睡不着了,我知道这种像陷入梦魇的状态是帕金森病典型症状之一,我之前以为自己不一定会有,没想到还是躲不过。
其实早几年前,我的鼻子就不太灵了,一些味道要么闻不到,要么闻到的和别人不一样。比如烧菜的香味闻不出了,做菜水平受到影响。有时候无缘无故闻到怪味,身边的人却说没有。其实,嗅觉减退就是帕金森病的一个信号。
又一次在睡梦中掉下床后,我知道自己晚上不能再带着孙女了。孙女那时4岁,竟然好像听懂了大人们的解释,虽然眼泪汪汪,但并没有大哭大闹,默默地接受了不能和奶奶一起睡的现实。反倒是我哭了很久,既是舍不得孙女,也是一种无奈的屈服。
焦虑
怎么总是不见好
看我妥协了,孩子们又积极带我去看病,陆续跑了好几家医院。刚开始是吃药,起初有些用,但时间长了,晚上的梦魇更加严重,有几次把自己都吓到。晚上睡不好,人也因此越发憔悴,心情也郁闷了。
在其中一家医院就诊时,为了方便观察,医生建议我住院一段时间。那一周,我做了各种各样的检查,没查出什么,也没什么特别的结论,就让我出院了。儿子说,没查出大问题是好事啊,但我为这趟“不明不白”的住院耿耿于怀,好长时间都怒意难平。
每次遇到这样的事情,我就把“早知道不去看”挂在嘴边,其实我也知道这些用药、检查基本上是必要的、合理的,是我太心急,陷入了焦虑之中。
去年,儿媳又打听到一个医生,光两项检测就花了差不多1.5万元。好在,我这个病不一定会遗传,全家的心因此放下一半。
让我振奋的是,这次配的药到目前为止都比较有效,我的手不那么抖了,腿脚不那么僵硬了,邻居亲友看到我都说我好多了,我的心情一天比一天好。
和解
看到每一天的美
“奶奶以后拿不了东西怎么办?”“我帮你拿呀。”
“奶奶以后坐轮椅怎么办?”“我推你呀。”
和孙女的对话,让我不再害怕那一天的到来。我仿佛又回到了刚确诊那会,该干什么还是干什么。不同的是,那时是故作骄傲的逃避,现在是平和坦然的面对。
我还是每天为儿子的小家忙碌,为菜价的涨跌操心;依旧在双休日接送孙女上舞蹈班,在重要的节日回老家操办。不同的是,我感觉到做这一切更加快乐了,常常会停下来,细细品尝其中的幸福味道。
儿子、儿媳常带我出去玩。刚发病那会,我总是拒绝出门,怕别人发现我的病,怕自己走不动。现在,我会欣然同往,不再理会别人的目光(事实上也没几个人会特别注意我),只在意自己的内心。
我会提前做好拿手的点心带去,在这个最美的季节,一家人坐在花下,一起吃,一起看,一起笑。 (浙江老年报)