4月2日，是第16届世界孤独症日。当天梁溪区残联门口的广场格外热闹，“用爱点亮星空”，开展为孤独症孩子及相关人群检查视力等公益活动。今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。最近一周，无锡各地开展多种多样的活动，关注孤独症儿童及相关的照护人士。

　　照护人员的困境：有人被咬，有人不敢生娃

　　每到下午兴趣班时刻，奥尔夫音乐一响起，新吴区爱满园儿童康复中心里的特教老师董文则就变身快乐的音符，带着班里的孤独症孩子拍手、转圈，在音乐声里快乐进行各种练习。其实董文则原来学的是设计，喜欢音乐、画画，个性也很活泼，很适合和孩子打交道，就这样意外成了一名特教老师。

　　还记得刚成为实习辅助老师的那个9月，因为天气热，她穿得很少。当时有一个小朋友没坐好，她上前让孩子坐好，结果孩子一下子咬住她的右前臂不放，两个鲜红的牙印让她疼得眼泪打转。回家后，婆婆看到伤口大吃一惊，说还有这样的小朋友，要不咱就改行吧。但董文则想了想，觉得自己不应该退缩，孩子有这样的行为，其实是有“病”在身。这样的时刻并不少，孤独症孩子会有各种刻板行为，有时她也会为不知道该如何应对而感到崩溃，觉得自己快要坚持不下去了。

　　在同一所机构的周新本该是一名体育老师，但她阴差阳错当了一个特教老师。周新开玩笑说，因为学体育，她对生理学、解剖学的了解，比一般师范生要多一些，希望能为这群特殊的孩子做些什么。

　　她利用自己的知识，将拍皮球的动作进行分解，让孩子们慢慢进步。但有时也会很沮丧，刚教会他们喊“姐姐”，前面学会的“哥哥”就忘记了。很多孩子不会自行上厕所，“很可能一辈子都要系着尿不湿”。周新说，自己结婚好几年了，面对这样一群孩子，她内心充满了恐惧，担心也会生出这样的孩子。

　　对于孤独症儿童的母亲陈女士来说，女儿一岁多还不会说话，也没有其他孩子那样对母亲的依恋，总是有踮脚尖转圈圈之类的刻板行为。一岁半诊断为孤独症，她辞去了办公室的工作，全职在家带孩子，全靠丈夫一个人的收入维持一个家。“担心老人来陪伴孩子后，会比较宠溺，康复效果大大打折”，陈女士说。

　　微微的光：总有一种引人前行的力量

　　教他们认识一种颜色，有时需要两三个星期，开始可能只是看一个色块，然后是泛化的某个杯子、某种植物，孩子们会慢慢有进步，那一刻周新觉得特别有成就感。在奥尔夫音乐课程中，节奏的起伏、声音的高低，也会引发孩子们的音乐兴趣，在游戏中得到治疗。

　　吴招利做过三四年孤独症儿童的“影子老师”，陪伴孩子在正常小学进行融合。目前，她把自己的发展方向定位于做孤独症孩子的语训师。她有自己的粉丝宝宝，每次放学有个小女孩都会等在她的教室门口，妈妈也拉不走她，非要看着“吴老师”下班，她才恋恋不舍地回家。有时，一些孩子毕业去了普通学校，家长信任她，遇到问题还是会向她请教。比如，孩子无法融入新集体，不接受指令，该怎么办？她都会尽自己所知去帮助他们改善。

　　孤独症的孩子在慢慢变多，吴招利2016年进入机构时，孩子是60多个，现在则招收到了100多个。很多程度较轻或者边缘性的孤独症孩子也会来康复。吴招利表示，城市里的家长关注度要高一些，早一点干预，后期的效果确实也会更好些。

　　陈女士的孩子今年8岁，已在彩虹桥幼儿园进行幼小衔接，这也意味着孩子康复效果不错，有望进入普通小学进行融合。“她会撒娇，也会喊妈妈了”，陈女士表示，女儿的行为在改善，懂得想要得到某样东西，该如何向外界传输信号，这让妈妈很开心。

　　温暖同行：“陪跑者”越来越多

　　“一般的幼儿园只要管好孩子的生活，但特教老师不一样，要在康复上下功夫，还要照顾孩子”。董文则表示，和正常幼儿园不一样，他们全天都在连轴转，没有下课之说，一些能力较差的孩子，要帮着换裤子啥的。

　　“压力大，工作量大”，吴招利是对自己要求很高的人。她发现，除了孩子难教外，来自方方面面的压力都使她有点累。有时，孤独症孩子情绪不稳定时，会摔桌子、砸椅子，老师没办法，怕他伤着其他孩子，会用双手抱住孩子，不让孩子作出过激行为。但有的家长从监控看到这些画面，会投诉。“和我一起进机构的人，有一半的老师离开或转行了”，吴招利表示，做这行，有时觉得看不到希望，没有极大的耐心，很难继续。

　　在今年孤独症日到来之际，无锡市康复医院邀请到了市妇联杨晓春老师为孤独症儿童家长和儿童康复治疗师们进行心理健康讲座。通过绘画、讲冷笑话、感受压力以及按摩放松冥想等活动传递个体思维的不同。梁溪区残联的工作人员则表示，孤独症康复机构的性质多样，有不少都是民办的，有一些健康检查很少覆盖到这里。今年，他们联合一家眼科医院提供每年2次校园（机构）免费视力筛查和定期健康科普，还通过“青少年近视防控公益行”公益眼镜捐赠、青少年低视力康复救助行动等公益项目，惠及梁溪区内特殊需要儿童、家长及老师。

　　在彩虹桥幼儿园，今年发布了“因爱有你，温暖同行”关爱行动，为特殊需要儿童照顾者提供相关的心理咨询和疏导，为康复教师提供心理培训讲座，减轻教师职业压力，缓解职业倦怠。他们还通过连续三个星期六的家长“关怀日”，帮助家长分担照护一天，为家长创造一个自己的“专属周末”，让他们疲惫的身心放松舒缓。他们借助家长资源中心平台，联合党建联盟单位共同举办三期儿童手作主题活动，关心关爱孤独症等特殊需要儿童。无锡市金融行业志愿者分队，则在4月2日利用全市金融机构大堂电子屏及各支行网点电子门头播放公益宣传标语，倡导全社会关心、理解和帮助孤独症人士。

　　无锡市残联康复处处长吴晓珺表示，无锡范围内共有23家特需儿童早期干预的康复定点机构，2022年申请基本康复救助的儿童有815名，师生配比为1:4。孤独症群体的服务、支持与照顾是一场人生接力马拉松，需要很多人的付出与坚守。

　　（晚报记者 黄孝萍/文、摄）