6月28日是国际癫痫关爱日。不少人以为癫痫是一种少见的病,身边的患者很少。其实,由于病耻感、社会偏见和歧视,癫痫病人只是显得较为“隐蔽”而已。对于这种发病率并不低的疾病,公众及患者的认知却极为缺乏,对医疗缺乏信心,甚至“有病乱投医”。
癫痫“终生患病率”约7‰
“家长很避讳,不愿让别人知道,甚至不让孩子知道。”癫痫在儿童和老年人中高发,谈及日常接触到的患儿家属,无锡市儿童医院神经内科副主任华颖深有感触,说患儿的家长害怕“别样的眼光”,担心孩子被歧视,因为患上癫痫,他们会有一种病耻感。因此这个群体相对隐蔽,普通人对癫痫的认识,也多是来源于一些科普知识而已。
事实上,癫痫是神经内科最常见的疾病之一,被世界卫生组织作为重点防控的神经、精神慢性病之一。它是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。癫痫发作时,病人往往大叫一声,昏倒在地,四肢抽搐,两眼上视,口吐涎沫,小便失禁,数秒或几分钟后症状消失。也有的病人出现短暂的意识障碍,但不倒地,称为小发作。
据世界卫生组织估计,全球约有5000万名癫痫患者。国内流行病学资料显示,我国癫痫“终生患病率”约7‰,据此估算,中国约有900万名癫痫患者,其中约600万人是活动性癫痫患者,同时每年新增癫痫患者约40万人。癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2-3倍。
专家介绍,在临床中,对癫痫存在病耻感是患者及家属的负担,他们感到羞愧、自卑,害怕周围人知道后会被别人歧视,进而影响到患者的身心发育。今年的“6·28”国际癫痫关爱日,旨在呼吁全社会消除对癫痫疾病的偏见,让癫痫患者走出阴影,正常生活和学习。
发呆、走神,还有小发作症状
华颖介绍,癫痫的病因非常复杂,包括早产、胎内感染;中枢神经系统感染如病毒性脑炎;交通事故、坠落伤导致的创伤性脑损伤等等。癫痫还与基因相关,大多数患者没有先兆,尤其是对感受和表达能力受限的孩子来说,就像地震一样难以预测。值得关注的是,除了典型的四肢抽搐等大发作症状,在学龄期儿童群体中,失神发作和儿童良性癫痫伴中央颞区棘波两种发作类型较常见。
“孩子学习成绩一直下降,到底是出了什么问题?”在临床中,华颖曾遇到一名患儿,其癫痫发作有两年的时间才被发现,家长搞不清孩子怎么了,仔细询问后发现,孩子近两年一直有发呆的情况。“偶尔的发呆、走神正常,但持续出现这种情况有可能是癫痫的一种症状表现。”华颖说,该名患儿在生活和学习时常常会发呆,发作时短短几秒钟就过去了,一天甚至发作几百次,也有时一次发作持续十几秒或几十秒,容易被忽略。有这种症状的患儿往往会表现为学习成绩下降,因而被发现。
类似情况的患儿,通过早期诊断、早期治疗,多数可以治好。医生表示,各国临床研究表明,新诊断的癫痫病人,如果接受规范、合理的抗癫痫药物治疗,70%-80%患者的发作是可以控制的,其中60%-70%的病人经2-5年的治疗可以停药。然而在中、低收入国家,由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗。
切忌有病乱投医
“临床中也会遇到有病乱投医的家长。”华颖介绍,一些患者或家属对癫痫缺乏必要的科学知识,常认为癫痫是治不好的,对医疗缺乏信心,容易听信传言。像一些广告宣传中的“包治”“除根”字眼非常吸引眼球,但对癫痫的治疗,根本不存在这种说法。部分人过于担心抗癫痫西药的副作用,盲目轻信民间流传的未经国家批准验证的 “自制中药”或“偏方”“秘方”,还有的地方游医、庸医误导患者的治疗,用不正常的手段赚取患者的钱财,结果不仅贻误患者的病情,而且给患者和家庭在经济和心理上带来沉重的负担。
其实,癫痫的治疗时间通常至少需要维持数年,大部分病人可以通过治疗使癫痫得到控制并可以最终停药,有些病人需要终生治疗,也有少数病人虽经过各种正规治疗,仍然不能有效控制癫痫发作。因此,正确认识癫痫十分重要。据悉,为切实帮助儿童改善癫痫症状,提高生活质量,6月28日,市儿童医院神经内科将举办儿童癫痫科普宣教讲座与现场答疑。希望通过活动,让更多儿童及家长了解癫痫的基本知识、检查、治疗及预后等方面的问题,医患携手“共抗癫痫、诺守明天”。
(晚报记者 逯恒贞)