第A06版:看无锡

脑瘫女孩用自强构建自己的未来

“世界以痛吻我,我要报之以歌”

  “我是不幸的”,打从懂事起,这样的认知始终伴随着周琳娴。1980年,周琳娴一出生就患有中度脑瘫,这使她说话、走路、体态都异于常人,摆在她面前的只有两条路,要么永远缩在角落,要么正大光明立于人前,周琳娴毅然选择了后者。

  勇气:父母的爱是最坚强的依靠

  “背上书包去上学”这件对普通孩子来说寻常的事在周琳娴的眼中却是“难能可贵”的。周琳娴家附近有一所小学,她每天蹲在栅栏外看着其他小孩背着书包进进出出,十分羡慕,也曾想过成为他们中的一分子。但在当时没有一所学校愿意接收她。渐渐长大后,周琳娴了解到脑细胞的死亡是永久性的,懂事的她主动向父母提出停止治疗。终止治疗并没有让她放弃对生活的希望。

  “生而有异,父母不仅没有遗弃我,还带着我到处求医,足迹踏遍全国各地,我又怎能放弃我自己?” 最初的勇气来自父母。母亲把所有的精力都放在照顾周琳娴上,如今积劳成疾,身患癌症,女儿依旧是她最放不下的牵挂,她曾说“我的肩膀永远是你最坚实的依靠”,也始终在用行动践行着诺言。从前,自晨起时穿衣、吃饭,到日暮时洗漱、就寝,周琳娴几乎与母亲形影不离。天性要强的她一直在试着培养自己的自理能力,如今短暂的离开家人她也能够生活,让家人能够拥有自己的时间和空间。“我感激父母用生命来呵护我,现在我最大的心愿就是他们能健康开心”,周琳娴说。

  自强:知识的武装让她日渐从容

  “我改变不了这个世界,但我可以改变自己”,被学校拒收的周琳娴决定为自己找出路。十一岁左右时,她开始用妹妹的拼音磁带和卡片自学,母亲帮她购置了收音机,喜欢听知识性的节目的她借助收音机一边消磨时光,一边丰富自己的知识。当时无锡经济台赵文主持的《星空絮语》给她留下了深刻的印象,也在她心里埋下了日后学习心理学的“种子”。学习之路并非一帆风顺,对周琳娴而言,最难的部分是写字。并不是因为字本身有多难,而是她无法完全控制自己的手,每写一笔几乎要用上全身的力气。即便如此,她还是天天坚持写日记。很多人问她,为这么要这么拼命地去学习?周琳娴认为是“困难”,她用手机写道:什么都不会,拿什么去克服困难?面对未来,会的越多就越从容。

  收音机中的零碎知识逐渐无法满足周琳娴的求知欲,她购买了许多专业书籍,翻阅的同时还认真书写学习心得。周琳娴费力写字的样子落在父母眼中,心疼的他们在家庭拮据的情况下咬咬牙买了一台电脑。学会上网之后,周琳娴见识到了前所未有的丰富世界。在生活中和人交流困难的她,通过键盘与鼠标结识了不少热心的老师和朋友。有了互联网平台上的学习资源加持,周琳娴的自学之路益发顺畅,她自学了期盼已久的心理学,并参加了PS课程培训。由于身体原因,周琳娴要花费比常人多几倍的时间来完成作业,常常忙到深夜,又因为没有接受过正规教育,基础薄弱,时常面临跟不上教学进度的窘境。但这些问题都没能让她退缩,通过自学录音、录像,周琳娴把每天的课程都录下来,把别人听一遍的内容,反复听、反复学,直到自己完全掌握。

  回馈:将收获的温暖还给社会

  社交软件让周琳娴的心理学知识有了用武之地,2006年在社区的帮助下,周琳娴开办了一个心理咨询栏目,每天都为网民解答教育、情感、生活等各方面的心理疑惑,一些网民与她成了好朋友。周琳娴趁热打铁,设立了一个名为“青苹果乐园残疾人之家”的QQ群,集结了许多残疾人和爱心人士,来自各行各业的人们相聚在一起,关注残疾人的冷暖。在利用QQ和邮箱做义务心理咨询时,碰上情绪激动、负面情绪“爆棚”的网友,周琳娴自然而然地学以致用,曾成功干预过几个试图自杀的案例。随着找她倾诉的人越来越多,周琳娴引起了媒体和公益组织的关注,参与了一些线下的活动和合作。

  线下活动中,周琳娴结识了大批热心公益的爱心人士。其中一位企业纪录片顾问陈宏给予了她“似亲妹妹般的关怀”,经常带她参与高层次的活动与论坛,也正是在此契机之下,周琳娴迎来了转机。四五年前的一次论坛中,周琳娴认识了无锡五代中医世家传人朱公元。身体长期处于亚健康状态的周琳娴早有找中医调理的心思,但一直没有合适的机会,朱公元在得知她的困难后,主动提出为其终身免费调理。

  “小周的情况就像一栋户型不对的房子,功能和线路齐全,甚至比普通的更为精巧玲珑”,在朱公元看来,周琳娴虽然无法言语,但她的灵敏与聪慧依旧让她“闪闪发光”,每年两次以上的义诊和膳食调理,她都会认真执行,并主动反馈信息、了解原理,将自己悟出的经验和知识分享给身边有需要的人。“她本是需要被照顾的人,却在凭借自己的影响力帮助别人,她的温暖让人动容”,朱公元说。如今,周琳娴开办了自己的“幸福起点工作室”,通过培训考取了彩妆、营养、美容等相关证书的她,希望有一天能发挥所长,将自己收获的温暖回馈给这个社会。

  (晚报记者 陈钰洁)

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